Pasaules reto slimību diena

• Aprīlis 29, 2024

The Medicīnas un molekulārā ģenētikas institūts La Pazas universitātes slimnīcas Spānijā (INGEMM) šodien atklāja Veselības ministrs Javier Fernández-Lasquetty, centrs, kas palīdzēs pacientiem ar vairāk nekā 350 pacientiem. retas slimības bāze ģenētisko Inaugurācija sakrīt ar Pasaules reto slimību diena.

Institūta ieguldījumam bija vajadzīgi 7,5 miljoni eiro, un tas ļāva grupēt vienā vietā dažādus posmus un pakalpojumus ģenētikas jomā. Ar savu inaugurāciju ir paredzēts piedāvāt a neatņemamu ģenētisko slimību risinājumu , kas ir atbildīgi par 70% no ienākumiem bērnu slimnīcās un 95% - slimnīcās hroniskas slimības .

Tiek atzīmēta februāra pēdējā nedēļas nogale Pasaules reto slimību diena , kurus uzskata par tādiem, kuru biežums vispārējā populācijā ir ļoti zems, medicīnas sabiedrībā, veselības aprūpes iestādēs un iedzīvotājiem ir nezināmas patoloģijas.

Tiek lēsts, ka 8% iedzīvotāju vairāk nekā 25 gadus veci ir ietekmējuši daži ģenētiskas izcelsmes slimība un Eiropas Savienībā tas ir otrais bērnu mirstības cēlonis pēc nelaimes gadījumiem.

Slimībām parasti ir nopietnas fiziskas un psiholoģiskas sekas, tomēr visā pasaulē ir maz speciālistu, kas ir veltīti to izpētei ģenētiskā līmenī.

Ir no 5 līdz 8 tūkstošiem retas slimības kas skar aptuveni 250 miljonus cilvēku pasaulē. Tāpēc centieniem jākoncentrējas uz terapiju izpēti, izstrādi un komercializāciju, lai noskaidrotu cēloņus un atrastu tādas slimības kā Fabry slimība, iedzimta angioneirotiskā tūska, Hunter sindroms, Gošē slimība, skleroze. Amyotrophic sānu, cita starpā.

Dažas organizācijas un iniciatīvas, kas atbalsta šo iemeslu, ir šādas:

- drosmīga kopiena

- Globālais gēnu projekts

- FEDER (Spānijas reto slimību federācija)

Avots: ABC.com, Europa Press un El Informador.

Video Medicīna: Latvijā pacienti ar retajām slimībām joprojām jūtas atstumti (Aprīlis 2024).